Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras
É considerada como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas, de acordo com a Organização Mundial de Saúde. Existem cerca de 400 milhões de pessoas com doenças raras no mundo e 95% delas não possuem tratamento específico. Só no Brasil, são 15 milhões de pessoas afetadas.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para ajudar na conscientização da sociedade e classe médica sobre a incidência destas enfermidades e as dificuldades que seus portadores enfrentam no dia a dia.
“Existem mais de 6 mil doenças raras, sendo que mais de 200 delas só na área da Endocrinologia. As mais conhecidas são a Síndrome de Cushing e a acromegalia. Mas a insuficiência adrenocortical é um outro exemplo: com sintomas inespecíficos, sua progressão pode levar a sérias consequências, até o óbito. É muito importante conscientizar a população e a classe médica sobre a existência dessas doenças e a dificuldade no tratamento”, alerta a Dra. Tania Bachega, médica da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia Regional São Paulo (SBEM-SP).
A maioria dessas doenças tem origem genética dando sinais e sintomas no primeiro ano de vida e metade delas ocorre na infância.
Sobre a SBEM-SP
A SBEM-SP (Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia do Estado de São Paulo) pratica a defesa da Endocrinologia, em conjunto com outras entidades médicas, e oferece aos seus associados oportunidades de aprimoramento técnico e científico. Consciente de sua responsabilidade social, a SBEM-SP presta consultoria junto à Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, no desenvolvimento de estratégias de atendimento e na padronização de procedimentos em Endocrinologia, e divulga ao público orientações básicas sobre as principais moléstias tratadas pelos endocrinologistas.