Plataforma interativa possibilita avanço no tratamento de hemofilia no Brasil
- Brasil é referência mundial no tratamento de Hemofilia
- “Pensamos numa plataforma informacional que pudesse melhorar a qualidade de vida das pessoas”, afirma presidente da FBH
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) lança o Tuguy (Plataforma Informacional da Rede de Cuidado de Hemofilia), que tem como objetivo promover a interação entre pacientes, familiares e Centros de Hemofilia de todo o Brasil. A ferramenta permite conectar pacientes com o hemocentro e facilitar o acompanhamento do tratamento, por meio de registro de infusão do medicamento; registro de intercorrência por foto, áudio e texto; e atendimento de emergência pelo profissional do Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) de plantão em situações que causem apreensão e precisem de pronto atendimento.
A plataforma também permite armazenar dados sobre o tratamento dos pacientes junto aos hemocentros, o que possibilita o controle de dados da FBH para emissão de relatórios oficiais a fim de contribuir para a melhoria das Políticas Públicas.
O Tuguy passou pelo processo de adequação da Lei Geral de Proteção de Dados e de alguns testes com pacientes e profissionais da saúde dos Centros de Tratamento para a sua implantação. “Pensamos numa plataforma informacional que trouxesse melhoria na qualidade de vida das pessoas, afirma Tania Maria Onzi Pietrobelli, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.
O Brasil é referência mundial no tratamento de hemofilia. Em 2012, conquistou tratamento preventivo (profilaxia) para todos os pacientes da coagulopatia através do SUS – independentemente da idade – diferente de outros países, onde há restrições para o tratamento da população.
Atualmente, a FBH possui representação em todos os estados brasileiros por meio das associações de pacientes e familiares que apresentam demandas específicas de cada região.
Como vai funcionar – O Tuguy viabiliza o trabalho dos profissionais de saúde em relação ao acompanhamento do quadro clínico dos pacientes. “Antes os registros eram feitos em uma caderneta, o que dificultava o processo. Com a ferramenta, o paciente poderá trazer informações de como está usando a medicação, o que irá contribuir para melhorar ainda mais o nosso serviço e a qualidade do nosso atendimento”, explica Dr.ª Melina Belintani Swain, hematologista pediátrica, coordenadora do Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias do Hemocentro de Brasília e presidente do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH.
A plataforma representa um alívio para os familiares dos pacientes, principalmente, no caso de crianças, que, normalmente, possuem maior dificuldade para compreender o tratamento. “Essa plataforma é maravilhosa pra gente porque vamos expor os problemas, mostrar a evolução. Um paciente com hemofilia bem tratado é um cidadão que produz, mas ele não vai ser força de trabalho se ele não for bem tratado”, relata Andrea Schappo, médica e mãe de paciente com hemofilia.
Sobre a FBH – Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia – FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH). Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com uma associação filiada por estado e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulações hereditárias no Brasil.
Serviço:
Site: https://www.hemofiliabrasil.org.br/
Facebook: www.facebook.com/Hemofilia
Instagram: https://www.instagram.com/federacaobrasileiradehemofilia/