Congresso traz as conquistas e o futuro do tratamento da hemofilia no Brasil
Doença rara, a hemofilia atinge, prioritariamente, o sexo masculino
A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) promoverá, em 22 de novembro, a 3ª edição do evento “Juntos pela Hemofilia” com o objetivo de tratar questões relacionadas à comunidade de coagulopatias hereditárias e stakeholders. A hemofilia é uma alteração genética da coagulação do sangue, que provoca a diminuição ou ausência de um dos fatores de coagulação. É uma desordem hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo “X” e manifesta-se, prioritariamente, no sexo masculino. Cerca de 1 em cada 10.000 meninos nascem com hemofilia A e 1 em cada 35.000 meninos nascem com hemofilia B.
“O Juntos pela Hemofilia celebra as conquistas das pessoas com hemofilia e outros transtornos hereditários da coagulação, em 46 anos de existência da FBH, e a busca constante da inclusão de novas terapias para a melhoria da qualidade de vida”, comenta Tania Maria Pietrobelli, presidente da FBH.
O Juntos pela Hemofilia será em formato híbrido, contará com a presença de especialistas do Brasil e exterior como Cesar Garrido, presidente da Federação Mundial de Hemofilia; Antonio Gomez Cavallini, coordenador da Coalición de las Américas, que tem como objetivo melhorar o acesso ao tratamento da hemofilia nas Américas e no mundo; e Mark Skinner, CEO do Institute for Policy Advancement, especializado em pesquisa de resultados centrada no paciente, também está entre os nomes confirmados.
Entre os palestrantes nacionais estão especialistas nas áreas de Ortopedia, Fisioterapia, Diagnóstico, Enfermagem, Hematologia e Pesquisa. Na programação estão temas relacionados ao cotidiano e o futuro do tratamento de hemofilia no Brasil, os desafios encontrados por pacientes e familiares, bem como os benefícios que os hemocentros regionais oferecem para as pessoas que buscam auxílio médico.
“Além das temáticas que envolvem a realidade sobre a hemofilia no País, a FBH busca interagir com o Governo, tomadores de decisão, profissionais da área e com a sociedade, para fortalecer a sua ação com o propósito de conquistar a implementação de políticas públicas que contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes”, explica a presidente da FBH.
3º Juntos pela Hemofilia
Data: 22/11/2022
Local: Teatro do WTC Events Center – Avenida das Nações Unidas, nº 12.551 – Brooklin Paulista – São Paulo
Programação e inscrição (gratuita) : https://app.ciente.studio/juntospelahemofilia/subscriptionq
Credenciamento de Jornalistas: imprensa@gengibrecomuniocacao.com.br
Sobre a FBH – Fundada em 1976, a Federação Brasileira de Hemofilia – FBH tem como missão advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do País. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
Organizada, a FBH passa a atuar junto às esferas governamentais em busca de estabelecer acesso a tratamentos e fatores de coagulação, além de estimular a criação de Associações locais para representar pacientes em cada Estado e, assim, formar uma rede sólida em todo o território nacional. Hoje, a Federação conta com uma associação filiada por estado e é a representante oficial da comunidade de pessoas com transtornos de coagulação hereditárias no Brasil.
Serviço:
Site: https://www.hemofiliabrasil.org.br/
Facebook: www.facebook.com/Hemofilia
Instagram: https://www.instagram.com/federacaobrasileiradehemofilia/